PTI – Púrpura Trombocitopênica Idiopática. A semana da Ana Júlia no hospital

Esse post mistura o relato do diagnóstico de PTI – púrpura trombocitopênica idiopática da Ana Júlia com minhas experiências de fé nesses dias. Não consigo deligar as coisas. Foque no que é importante para você.

Ana Júlia chegou em casa após a escola com hematomas e petéquias em todo o corpo. Olhando, dava para ter certeza de que ela não tinha se machucado na escola porque eram tantos e tão espalhados, que nem se ela tivesse sido atropelada, estaria desse jeito.

Os hematomas eram muitos, mas bem pequenos. Então, tive dúvida se precisava levar na emergência ou marcar para a semana seguinte com o pediatra. Mandei algumas fotos para um casal de amigos (ele, pediatra e ela, enfermeira) que nos disseram que tínhamos que ir ao hospital porque havia algum problema de coagulação que precisava ser descoberto rapidamente.

Fomos ao pronto-atendimento, em que esperamos por cerca de uma hora. Na sala de espera, fizemos origami para a Cecília, uma garotinha que estava com muita dor de ouvido e gemia no colo do pai. Queríamos que ela se sentisse melhor.

Ana Júlia foi atendida por uma médica muito séria e bastante eficiente. Ela pediu exames diversos (raio-x, urina e sangue) para investigar e, inclusive, descartar a leucemia. Minha pequena foi muito corajosa para fazer o exame de sangue e aguardamos pouco mais de uma hora até chegar o resultado.

Essa foi a uma hora mais sofrida de todos esses dias, em que eu aguardava o possível diagnóstico de leucemia. Nesse momento deixei ela brincando com alguns aplicativos da Bíblia, que tenho no meu celular. Já tínhamos brincado de tudo que podíamos com caderno e caneta na sala de espera e agora, ela estava deitada em uma maca pequena e bastante fragilizada pelo exame de sangue.  A ordem da médica também tinha sido: deixe-a quietinha, sem se agitar muito, enquanto aguardamos o resultado.

Enquanto ela brincava, eu andava por aquela sala de observação orando e cantando “Deus de alianças, Deus de promessas, Deus que não é homem pra mentir”. Cantei e louvei genuinamente ao Senhor. E também pensei e todos os cenários possíveis na minha mente: no resultado negativo para leucemia, num resultado positivo, numa cura milagrosa, num longo tratamento com quimioterapia, num transplante de medula envolvendo um de nós ou, quem sabe, a Manuela… Enfim, uma coisa posso contar, em todos os cenários que vinham à minha cabeça, eu dizia: “e se isso acontecer, você vai continuar sendo Deus, eu vou continuar te amando, nós vamos vencer isso junto contigo.”

O resultado do exame chegou e as conclusões preliminares descartavam a leucemia. A pediatra plantonista já citou a possiblidade de ser PTI – púrpura trombocitopênica idiopática, uma doença autoimune, sem causa definida, mas que tem um ótimo prognóstico em crianças (tem casos em que desaparecem sem nem mesmo precisar de medicação).

PTI – púrpura trombocitopênica idiopática não tem razão aparente para surgir. A Ana Júlia não tinha nenhum sintoma prévio de nada. E os médicos não sabem dizer quais são as causas. Às vezes, há relação com alguma infecção viral que a criança tem um tempo antes. Mas não identificamos aqui.

A doença causa queda drástica de plaquetas. Ana Júlia estava com pouco mais de 1.200, sendo que a referência é 140.000. Conversando com alguns profissionais da área da saúde, foi um milagre o simples fato de ela ter passado o dia na escola com apenas isso de plaquetas e chegar viva em casa. A médica falou que qualquer acidente no parquinho poderia desencadear uma hemorragia interna grave.

Olhando para trás, a gente percebe o cuidado de Deus quando a gente nem sabia do perigo. Na quinta, véspera do ocorrido, ela estava na casa da vó e elas sempre brincam de monstro das cócegas. A vó, o tempo todo, ficava preocupada para ela não cair da cama. Algo que normalmente não acontece. Na sexta (no dia em que descobrimos), ela não quis brincar no parque na hora do recreio. Por uma bobagem de crianças (conflitos de regras da brincadeira), ficou quietinha sentada com as amigas, evitando riscos.

Com esse resultado, a médica pediu novos exames e já procedeu com o internamento da Ana Júlia. Foi tudo muito rápido e eficiente. Ela ainda precisou pegar um acesso venoso para que já fosse conectada ao soro e, também, para a medicação intravenosa. Sonolenta e assustada com o acesso, ela deitou na maca e me perguntou: “será que a Cecília – a garotinha da sala de espera – melhorou? Você pode perguntar para a enfermeira?”

O tratamento inicial da PTI é feito com corticoides. Ela iniciou o tratamento na sexta e fomos acompanhando a evolução no número de plaquetas. No sábado, elas ultrapassaram 2.000 e no domingo, 5.600. Nós estávamos comemorando. Até que a médica chegou e nos disse que esse aumento não é significativo para a hematologia. “Seria se chegasse a uns 13.000, 15.000”. Além disso, ela apresentou sangue na urina, o que indicava sangramento espontâneo. Assim, eles iram aumentar drasticamente a dose do corticoide para tentar outra terapia: 30x mais do que estava sendo usado.

Aquilo foi um balde de água fria. A gente sabe todas as reações adversas que os corticoides têm, especialmente em doses altas. E saber que aqueles números não eram tão significativos também não foram legais.

Logo após a médica sair, um amigo nosso veio orar pela Ana e foi um acalento no coração, um recado de Deus: “estou aqui, vai ficar tudo bem!”

Mesmo aumentando as doses de corticoides, dois dias depois, as plaquetas da Ana Júlia caíram novamente (para 4.000) e a médica disse que se não aumentasse, eles iriam mudar para outro tratamento que é um pouco mais agressivo e ataca a imunidade da criança. Nesse dia, além da notícia ruim, a Ana Júlia ficou muito desanimada. Nada alegrava, só queria dormir. Foi o dia em que meu coração ficou baqueado e fui para o banheiro orar e chorar por uns 30 segundos, rs.

Repassei a notícia às pessoas que estavam orando por nós e senti-me novamente fortalecida e amparada espiritualmente.

Para a nossa alegria, as plaquetas dela subiram para 14.500 no dia seguinte!  Ou seja, o suficiente para não mudar o tratamento. Mais uma noite, mais um exame de sangue e as plaquetas subiram para 51.000. Uau! Que milagre maravilhoso!

Demos um dia de descanso do exame de sangue. Essa era a parte mais sofrida para a Ana Júlia. Ela ficava com soro o dia todo e se dava muito bem com os “caninhos” no braço. Tomada o corticoide intravenoso três vezes ao dia e também não tinha problemas com isso. Mas o exame de sangue era a maior luta. Ela gritava e a gente tinha que segurá-la com todas as forças. Mesmo ela entendendo que precisava fazer para poder ganhar alta.

Depois do dia de descanso, no início do 8º dia de internação, o exame foi feito bem cedo e as plaquetas bateram 114.000. VIVA! A alta chegou. Agora, iremos fazer o “desmame” do medicamento em casa. Como ela tomou doses muito altas de corticoides, ela precisa ir diminuindo aos poucos. Voltaremos em 10 dias ao médico para um novo exame de sangue e avaliação da hematologista.

(a atualização do caso está após a reflexão abaixo)

Algumas coisas que me marcaram nesses dias:

– o carinho, mensagens e orações que recebi de toda parte.

– o carinho da professora da Ana Júlia e de seus colegas, que mandaram um cartão e uma carta gigante para ela. Ela chorou de emoção quando viu.

– as visitas carinhosas, com presentes e mimos para a Ana.

– Ana Júlia escreveu “Jesus cura vcs” em papeis e distribuiu nas portas dos quartos do andar em que ela estava no hospital.

– levamos brinquedos, colamos desenhos e versículos nas paredes do quarto da Ana.

– nunca esqueci da bondade e da fidelidade de Deus.

Esse pôr-do-sol incrível visto da janela do quarto de hospital em que minha filha de 5 anos está internada me lembra que há indícios da bondade de Deus em todo o lugar.

Ele não deixa de ser bom, Ele não deixa de estar lá. Mas somos nós que decidimos contemplar essa bondade ou deixar passar.

Eu posso olhar para dentro do quarto do hospital, para minha filha deitada na cama, para os resultados dos exames de sangue. Ou eu posso olhar para fora e ver esse céu incrível. Posso olhar para o sorriso da minha filha pintando um desenho, por ela conseguir caminhar pelos corredores e até por ela ter ânimo para negociar sobre quais legumes quer e quais não quer comer na janta.

A bondade de Deus não nos isenta de dias maus porque “esse mundo jaz no maligno”. A bondade de Deus nos conforta e nos permite encontrar caminhos e maneiras de viver contentamento, usufruir da presença Dele e apontar para Cristo mesmo em meio ao sofrimento.

Às vezes, a vida está parecendo muito difícil porque você está olhando para o lugar errado. Abra a janela, olhe para fora do quarto de hospital, procure e encontrará indícios da bondade de Deus.

Retorno no médico

Depois de 10 dias, voltamos para consulta com as hematologistas e a Ana Júlia estava com mais de 500.000 plaquetas! Uhuuuu. Até mais do que o limite. Mas até nisso vimos a mão de Deus porque ela teve uma infecção de garganta e precisou tomar antibiótico. Porém, nesses casos, é comum as plaquetas baixarem e, então, ela estava com uma super margem de segurança!

A infecção da garganta – e outras (Ana teve candidíase e estomatite, o famoso sapinho) – é comum porque a quantidade de corticoide baixa a imunidade. Porém, ele também mascara a febre – ou seja, a gente só viu na consulta.

Por causa do risco das plaquetas baixarem, as médicas indicaram o uso do corticoide até o último dia do antibiótico.

Na primeira semana após a alta, foi chocante o aumento do apetite da Ana (efeito extremamente comum do corticoide). Ela falava que estava com fome a cada 30 minutos e pedia comida mesmo, tipo arroz e feijão às 9h da manhã.

Além disso, ela estava muito abatida. Só queria dormir, nada a animava! Vê-la assim em casa foi o mais difícil para mim.

Ela voltou para a escola logo após a alta (com algumas restrições médicas) e ela passava boa parte do tempo dormindo na enfermaria.

Na semana que ela parou do tomar o corticoide, nos dias em que a dose já estava bem baixa, fui vendo o ânimo dela voltar aos poucos. Na semana seguinte, depois de sete dias sem o remédio, o apetite voltou ao normal.

Hoje, com 10 dias sem corticoide, o apetite já está completamente normal! Ela ainda está bastante inchada. Outros efeitos colaterais incluem aparecimento de acne e aumento do pelo corporal/facial.

Segundo o médico reumatologista (outro que precisei consultar e depois falo sobre isso), tudo volta ao normal, mas demora de 3 a 6 meses. Tô crendo que vai ser antes!