Para Mães e Pais Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

{Depoimento} Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

3 de dezembro de 2018

A Daniela é minha amiga da adolescência e recentemente teve sua primeira filha, a Eduarda. A Duda foi diagnosticada com Síndrome de Edwards ou Trissomia 18 e viveu 4 meses após o nascimento. E a Dani topou contar a história delas para compartilhar com outras pessoas que possam estar passando pela mesma situação.

Meu nome é Daniela e, a convite da Mel, gostaria compartilhar com vocês um pouco da história da minha primeira filha, Eduarda (a Duda), da nossa história, que é sobretudo uma história de amor…

Como foi a gravidez

Depois de quatro anos de casados, no ano de 2016, eu e meu marido (Fabiano, o papai da Duda) entendemos que era o momento de aumentarmos a nossa família. Assim, depois de alguns poucos meses tentando, descobrimos que estávamos grávidos em 14 de julho de 2016, quando eu há pouco tinha completado 34 anos. Foi uma grande alegria para nós e para nossas famílias!! A Duda era a segunda neta dos meus pais e a primeira dos meus sogros.

A gestação começou bastante tranquila, com exceção dos enjoos, mas que são bem normais e esperados….

Quando estava completando 20 semanas de gestação, eu e marido tivemos a oportunidade de fazer uma viagem de Babymoon, que foi muito especial e feliz para nós!!

Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

A suspeita de Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

Alguns dias depois de voltarmos de viagem, com 23 semanas de gestação, no dia 23 de novembro de 2016, numa quarta-feira no final do dia, fomos fazer a importante ecografia morfológica do segundo trimestre. E foi nessa ecografia que o médico observou e nos contou sobre a suspeita, em razão de vários indícios (como restrição de crescimento intraútero, hipoplasia do osso nasal, suspeita de cardiopatia – CIV – e polihidrâmnio leve), de a nossa filha ter uma síndrome genética rara e severa, chamada síndrome Trissomia 18 ou síndrome de Edwards ✊🏼, que é a segunda trissomia mais comum, sendo a Trissomia 21 ou Síndrome de Down a mais comum… Foi bastante difícil saber… Ah, como foi…

A atitude do médico, graças a Deus, ajudou-nos a não nos desesperarmos… Ele foi direto, mas muito sensível. Na mesma hora, ele se prontificou a ligar para o meu médico ginecologista, indicou a nós a possibilidade de fazermos um exame (chamado amniocentese) para confirmação do diagnóstico e se colocou à disposição para ajudar no que precisássemos.

Lembro que, neste dia, ao chegarmos em casa, eu e marido choramos bastante juntos e oramos, colocando toda essa situação tão difícil e dolorosa diante de Deus. Também tomamos a decisão, por iniciativa do meu marido e que para nós dois foi uma sábia decisão, de não procurarmos nada na internet a respeito da, até então por nós desconhecida, Trissomia 18 ou síndrome de Edwards. Além disso, no mesmo dia, contamos por telefone a notícia aos nossos pais e irmãos.

Primeiros passos após a suspeita do médico

Diante disso, eu e meu marido não fomos trabalhar nos dois dias seguintes e fomos, já na manhã seguinte, à consulta com o meu ginecologista, que foi mais um médico incrível e sensível que nos acompanhou durante dias tão difíceis… Também decidimos por já fazer o exame amniocentese (apesar de haver um risco de, senão me engano, no máximo 1% de aborto, razão pela qual alguns pais optam por não fazer). Mas, o resultado só sairia dali a 15 dias.

Na espera do resultado do exame, não criamos muita expectativa de a nossa filha não ter a síndrome, em razão de o médico ecografista ser bastante experiente e ter sido preciso ao apontar os indícios. Mas, claro, pedimos a Deus para que não fosse isso e para que, se fosse preciso, curasse a nossa filha milagrosamente. Depois de duas semanas, recebemos o resultado confirmando o diagnóstico.

A gravidez após o diagnóstico de Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

Desde então, passamos a vivenciar a gestação de nossa primeira filha de uma forma diferente, não diria de modo mais triste, mas sim muito mais intenso. Passamos a viver um dia de cada vez… Eu, que até então não estava curtindo tanto as transformações no meu corpo, passei a amar ao perceber o crescimento da minha barriga, pois entendia como sinal de que minha filhota, apesar das suas limitações, estava crescendo.

Nesse período, eu e meu marido nos consultamos com dois médicos geneticistas, que nos explicaram, com base no resultado do cariótipo de células da Duda (feito pela análise do líquido amniótico coletado na amniocentese) que, apesar de ser uma síndrome genética, não era não hereditária no nosso caso, assim como não é na maioria dos casos. Ou seja, eu e meu marido poderíamos vir a ter outros filhos saudáveis.

Também eles nos informaram bastante sobre a síndrome e seus possíveis sintomas. Ficamos sabendo que a síndrome de Edwards ocorre em 1 a cada 6.000 nascidos vivos, que, em mais de 95% dos casos, o bebê falece ainda na barriga da mãe, que, nascendo com vida, são pequenas as chances de passar do primeiro mês de vida e depois do primeiro aninho.

A síndrome é caracterizada por múltiplas anomalias congênitas (má formação de órgãos), comumente no coração, atraso no desenvolvimento neupsicomotor (as crianças não falam e apenas algumas conseguem andar, mas com bem mais idade, como com 10 anos), dificuldade no ganho de peso, pelas mãozinhas sempre fechadas (por isso, o símbolo ✊🏼), etc.

A gestação foi avançando e outro momento difícil foi a consulta com o médico pediatra, dia em que tive a certeza de que, no dia em que a minha filha nascesse, ela não viria para o quarto comigo, mas teria que ir para a UTI neonatal.

Na gestação, conforme orientação médica, eu continuei trabalhando, apenas diminuí um pouco o ritmo, delegando algumas atividades. À época, tinha mais duas colegas grávidas no meu trabalho e eu evitava conversar muito a respeito… Contei o que estava acontecendo para apenas duas outras amigas com as quais trabalho… Era difícil conversar com os outros sobre o que estava passando… Aos poucos, só o restante da minha família, nossos pastores e os amigos mais próximos ficaram sabendo e, na maioria das vezes, a notícia foi contada por mensagem…. Eu tinha bastante dificuldade em falar, porém, pelo menos, eu conseguia conversar bastante com meu marido sobre nossas expectativas, medos e outros sentimentos…

O nascimento da Duda

E, assim, sabendo da síndrome durante o pré-natal, pudemos, de certa forma, “preparar-nos”, se é que é possível se preparar para o incerto, o inesperado… Então, apesar do medo do que poderia acontecer, o amor pela minha filha foi aumentando a cada dia até que a Duda nasceu no dia 16/03/2017, com 39 semanas, parto cesárea agendado, em razão dos riscos e por ela estar sentada.

O dia em que a Duda nasceu foi tão especial!! Como era esperado, ela nasceu pequenina, com 42 cm e 2,115 kg, porém bem para um bebê com síndrome de Edwards. Ela precisou ser estimulada para respirar, mas tive o privilégio de ela vir pro meu colo ainda na sala de parto por alguns instantes, conhecer o rostinho da minha filha (algo que pedi bastante a Deus) e ver que ela estava bem!! Tudo o que queria era que ela estivesse bem!! O papai pode levá-la à UTI em seu colo, apresentando aos avós, aos titios, à priminha e a um dos nossos pastores que estavam lá nesse dia de grande milagre!!

Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

Embora a Duda tenha nascido bem, como ela tinha uma má-formação no coração (cardiopatia grave) e tinha a questão neurológica decorrentes da síndrome, ela foi para UTI neonatal sem perspectiva de alta. Mas, graças a Deus, foi confirmado que a Duda não tinha má-formação em outros órgãos e membros e apresentava apenas mais algumas características físicas típicas da síndrome, como: orelhas mais baixas que o normal, choro fraco, boca pequena e triangular e encurtamento do dedão do pé, dedão que eu, particularmente, achava um charminho rsrsrs.

Na UTI neonatal

Depois do nascimento, demorou quase um dia para eu vê-la de novo, pois não tive uma recuperação muito tranquila da cesárea. Quando a reencontrei na UTI junto com o papai, foi muuuito emocionante!! Ainda que pequenininha e numa UTI, minha filha estava ali viva, uma guerreirinha, que já me enchia de muito amor, orgulho e força!! Nesse dia, já pude a pegar no meu colo!!

Fiquei mais dois dias no hospital e, então, chegou o momento de eu e meu marido voltarmos pra casa… Este foi um dia muito difícil. Como doeu voltar para casa sem a Duda junto… Chegar em casa e não a ter pertinho…

Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

No mesmo dia, começou a nossa rotina de visitas… Eram três os horários de visita por dia (manhã, tarde e noite) por meia hora em que os pais podiam entrar e ficar juntos. Esses eram os melhores momentos!!! Também um de nós poderia ficar mais tempo depois por, no mínimo mais uma hora e meia (para evitar entra e sai da UTI) e aí eu e meu marido (que teve 20 dias de licença-paternidade, o que foi muito bom) nos revezávamos. Esse tempo a mais, que, pelo que sei, não é comum nas UTI, era especial para nós, afinal era mais tempo para passar amor, afeto e criar laços com nossa filha!!

A UTI neonatal era um ambiente completamente estranho para nós… Eu o considero um mundo à parte. Tinham lá profissionais muito queridos, que nos acolhiam, mas também tinham pessoas mais frias e alguns médicos, a meu ver, insensíveis. Nesse tempo, vivi um pouco do que muitas mães de filhos com síndrome de Edwards, infelizmente, passam desde a gestação… Tive contato com médicos que pensam e agem considerando principalmente que é uma síndrome incompatível com a vida.

Além disso, foi um tempo de realmente valorizar bastante os detalhes, de celebrar cada pequena conquista. Ver que a Duda ganhou um pouquinho de peso, que ela estava respirando sem muito esforço, perceber que ela estava tranquila num dia, poder pegá-la no colo durante a visita toda (nem todos os dias podíamos, porque às vezes não era o melhor para ela ficar no nosso colo), os dias excepcionais em que as auxiliares de enfermagem nos surpreendiam colocando uma roupinha nela… Tudo isso era motivo de grande alegria e gratidão para nós!

Rede de apoio

Para viver essa rotina de dias bons, dias difíceis e de dias muito bons, contei bastante com o apoio do meu marido (graças a Deus, a Duda nos uniu, o que sei que nem sempre acontece com os pais de filhos especiais), da minha família (especialmente dos meus pais e da minha irmã – como era importante pra mim ter a companhia da minha mãe e, às vezes, do meu pai e irmã nos almoços na casa dos meus pais durante a semana, assim como fazer aulas de pilates com minha irmã, que é fisioterapeuta), dos amigos queridos, com orações de pessoas da nossa igreja e continuei fazendo terapia que iniciei durante a gestação. E, claro, contei com a força que a minha filhota me dava todo dia ao vê-la e com a fé de que, mesmo eu e papai longe na maior parte do dia, ela nunca estava sozinha, pois acreditamos que Deus e seus anjos sempre estavam com ela!

Após um tempo que a Duda nasceu, também passei a acompanhar e encontrei amparo na Associação Síndrome do Amor (pelo Facebook, site, Whatsapp e Instagram, criada há mais de 10 anos em Ribeirão Preto por uma mamãe abençoada e abençoadora, que teve um filho com síndrome de Edwards), que dá apoio e orientação a famílias de crianças com síndromes genéticas severas com atuação em todo o Brasil.

Dessa forma, apesar de o mais provável ser que a Duda não passaria da primeira semana, do primeiro mês de vida, ela completou um mês num domingo de Páscoa muito especial e chegou a 118 dias, quase 4 meses de vida!!

Dia do adeus

Infelizmente (embora sempre tenha me consolado muito em pensar no melhor pra ela), no dia 12 de julho de 2017, quando cheguei de manhã para ver a Duda, ela não estava nada bem. O médico contou que, no meio da noite anterior, ela teve uma piora no quadro respiratório (que sempre inspirou bastante cuidado em razão da cardiopatia) e precisou ser entubada (pela segunda vez, sendo que, na primeira vez, ela havia se recuperado logo e ficou apenas 2 dias entubada). Quando entrei, já me avisaram que ela não estava bem, vi que não estava mesmo e liguei para o meu marido vir ao hospital, mas, antes mesmo de ele chegar, ela acabou falecendo…

Que dia difícil, muito difícil… Eu nem imaginava que este seria o dia de Deus a levar… Na tarde anterior, eu lembro bem de, como fazia quase todos os dias, ter tirado leite materno para ela (na esgotadeira, pois a Duda se alimentava por sonda e também eu não produzia a quantidade suficiente), de a ter pegado no colo, de, neste dia, ela estar tranquila, tanto que ficou bastante tempo no meu colo, respirando bem, e de, no final da visita, eu ainda a ter visto fazer fisioterapia (o que não era comum de ser feito enquanto eu estava lá, mas eu adorava, porque ela “sentava”, movimentava-se, nisso tudo fazendo caretas engraçadas e eu aproveitava para tirar fotinhos).

Porém, acredito que, por uma alguma razão que ainda desconheço, este foi o dia que Deus escolheu. Logo, o papai chegou no hospital, depois vieram os avós e tias… E, no mesmo dia, foi o velório e a cremação da Duda.

Foram 118 dias na UTI neonatal… de muito colo, muitas canções, louvores, muita oração, lágrimas e sorrisos… de dias difíceis, de dias bons… de dias excelentes, incluindo visitas dos vovôs e das vovós em todos os sábados, visitas esporádicas dos titios e titias e felizmente o carinho especial de algumas auxiliares de enfermagem, enfermeiras, fisioterapeuta e médicos… e, sem dúvida, todos foram dias de muito amor!!

Síndrome de Edwards ou Trissomia 18

Luto e aprendizado

Depois que a Duda partiu, os dias ficaram sem cor para mim (essa é uma sensação muito real num tempo de luto), sem graça… Nos primeiros dias, saber que ela não sofreria mais (o que às vezes acontecia, até que levemente considerando a síndrome, em razão da dificuldade de respiração) me consolava, mas, depois passei a lembrar muito mais dos bons momentos, do amor, e aí sentia uma saudade dela tão doída, especialmente dela no meu colinho. Realmente, eu achava que nunca mais me sentiria completamente feliz.

Para tentar superar o luto, depois de 10 dias, voltei a trabalhar, o que foi bem difícil no começo (nada parecia importante ou fazia sentido), continuei a fazer terapia, fui tentando voltar às minhas atividades e busquei muito consolo e conforto em Deus. Era sincera com Deus em minhas orações diárias, cheias de questionamentos, em que parecia que Ele estava longe e muito quieto. Porém o tempo foi passando, com os altos e baixos do luto, e fui aos poucos, bem aos pouquinhos me sentindo melhor, sentindo Deus mais perto como nunca, percebendo que Ele sempre esteve comigo, com nós três.

O amor e tudo o que a Duda ensinou sobre a vida foi ficando cada vez mais forte que a dor. Saudades? Sinto e sei que sempre sentirei, mas já não dói como antes… Hoje a saudade vem junto com o amor incondicional e especial que a Duda me mostrou.

Desde que descobrimos que a síndrome não era hereditária, eu e meu marido pensamos em depois ter mais filho(s), em a Duda ter um(a) irmãozinho(a)… E, sem ainda planejar, engravidamos novamente no início de 2018, mas, infelizmente, tive um aborto retido, que já ficamos sabendo na primeira ecografia. Mais uma dor, diferente é verdade, e dias de incertezas…

Porém, após termos superado isso e sermos “liberados” pelo médico, voltamos a tentar engravidar novamente e, já no segundo mês, recebemos a feliz notícia de que estávamos grávidos!! Hoje, estou com 16 semanas de gestação, grávida de mais uma menina, a Laura, maninha da Duda, que, graças a Deus, está se desenvolvendo muito bem. Sinto-me, de verdade, feliz novamente, pois sei que a Duda está bem e sempre estará no meu coração e que a Laura está a caminho para trazer ainda mais amor!!

Para terminar, queria dizer que sinto muita vontade de compartilhar isso tudo, porque gosto muito de falar sobre minha filha Duda, assim como muitas mamães gostam de falar e contar histórias sobre seus filhos… Como disse antes, nem sempre foi fácil falar do que vivi com minha filha. Mas, para mim, esse não é e nunca foi um assunto a ser evitado. Ao contrário, hoje em dia, adoro quando me perguntam sobre ela, adoro que ela seja lembrada, afinal com ela aprendi tantas coisas boas sobre a vida e seu valor e, ainda que não esteja presente fisicamente, ela sempre será a minha filha, a minha primeira filha, a maninha mais velha.

Também,  imagino que pode ser importante compartilhar esse relato, até mesmo com pessoas que não são próximas a mim ou desconhecidas, pensando principalmente que você pode conhecer alguém, um familiar, um amigo, um amigo de um amigo, que esteja passando ou talvez venha a passar por isso ou algo semelhante, e, então, encorajar e repassar adiante que uma história como esta, apesar de muitas dificuldades e tristezas, pode ser sobretudo uma história de amor…

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Comentários

  1. Monique disse:

    Meu Deus que historia. Dia 16/03 é meu aniversario, e no dia 16/03/2017 mais ou menos as 18h fui assaltada no transito com uma arma apontada pra mim, vi pela foto a pulserinha com o horario do nascimento da Duda e me pareceu ser mais ou menos a mesma hora.
    Quando aconteceu o assalto fiquei pensando na vida, em como ela é um sopro, poderia ter dado tudo errado e eu n estar mais aqui, (graças a Deus deu tudo certo).
    Mais uma vez lendo o relato me emocionei em como Deus é maravilhoso e perfeito.
    Parabens pela coragem em compartilhar sua historia, e sim, seu anjo está com vc e com a irmã sempre!

  2. Cátia disse:

    Obrigada por compartilhar essa história de luta e amor! Estou sem palavras… Que Deus abençoe muito sua família!

  3. Martha Volkart Mainardi disse:

    A Eduarda é uma neta anjinho que jamais esquecerei!!! Só Deus pra consolar!! A dor da perda é indescritível.😍😘💖😇
    Filha fiquei muito orgulhosa em ler este relato. 😘da mãe que te amo muito!!💖💖😍😘

  4. Greicy disse:

    Fui fisioterapeuta nos primeiros meses da Duda, saí durante o período de internação dela da maternidade e retornei recentemente. Fiquei muito emocionada com o texto da Daniela. Por favor, transmita a ela meu carinho e meu desejo de felicidades e bênçãos a ela e toda sua família, eu perdi o contato dela. Muita saúde a Laura!

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Quem sou

Sou Melina Pockrandt Robaina, filha de Deus, jornalista e mãe da Manuela (6 anos) e da Ana Júlia (1 ano)

Eu sou Melina, mas pode me chamar de Mel. Moro em Curitiba (PR), sou jornalista, empresária e mãe de duas meninas maravilhosas: Manuela, 9 anos, e Ana Júlia, 4 anos. Um dos meus maiores alvos é tornar a vida mais simples e leve todos os dias.

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