Hipotonia em bebês: meu bebê não sustenta a cabeça

Aos dois meses de idade, ouvi o neuropediatra dizer sobre a Abigail “seu bebê parece hipotônico”. Hipotonia em bebês não tem bons prognósticos quando você procura na internet, então, confesso que fiquei bem assustada.

Mas vou contar toda essa história nesse post. Porém, já aviso que esse post vai ter vários hiperlinks porque tem muita coisa relacionada, que vou contar em outros textos. Hoje, a Abigail está com mais de um ano, portanto muita água já rolou debaixo da ponte…

Espasmo/ convulsão em bebê

Voltando ao começo: quando Abigail estava com dois meses recém-completos, ela teve um movimento estranho quando fui colocá-la no trocador – parecia um reflexo de Moro exagerado (sabe aquele quando o bebê abre e balança os bracinhos como se tivesse se assustado?).

Além dos bracinhos se abrirem agitados, eles ficaram um pouco rígidos, os olhos dela ficaram meio fixos… a situação durou poucos segundos e pareceu uma convulsão muito breve. Isso aconteceu em três momentos distintos ao longo de 48 horas. (Esse vídeo do YouTube mostra um espasmo de bebê que lembrou um pouco o que a Abigail teve – só que dela durou um pouquinho mais de tempo).

Isso tudo aconteceu na segunda e terça do carnaval. Eu até pensei em levá-la à emergência, mas os hospitais em Curitiba estavam com pouco atendimento pediátrico, logo, as filas estavam gigantes. Então, fui para casa e na quarta de manhã liguei para um neuropediatra ótimo e conhecido.

(Foi ele que atendeu a Ana Júlia após nascimento, para acompanhar possíveis complicações do tempo que ela ficou sem respirar pós-parto. Leia aqui no Sofrimento fetal, como assim?)

Para minha alegria, a secretária disse que um paciente tinha acabado de desmarcar e conseguia encaixar a Abigail para uma consulta dali uma hora. Corri para o consultório para a avaliação.

Consulta com o neuropediatra

Assim que cheguei ao neuropediatra, ele fez vários exames e falou que a Abigail parecia hipotônica, um bebê molinho, sem firmeza. Alguns sinais:

• Ela não sustentava o pescoço como deveria quando de barriga para baixo (tummy time).
• Quando ele a segurava de barriga para baixo ou de lado, o pescoço não se mantinha firme
• O movimento de suas pernas e braços não era firme como deveriam ser na idade em questão
• Quando ele a levantava pelos braços, a cabeça não ficava firme, caía para trás
• Quando segurada debaixo dos braços, parecia que ia escorregar

Eu não lembro de todos os outros detalhes, mas ela tinha mais de dois meses com um corpinho parecendo de recém-nascido, sabe?

Ele sugeriu que buscássemos fisioterapia e, por causa da “convulsão” que eu tinha visto, ele queria fazer um eletroencefalograma de 6 horas – o procedimento é super difícil de marcar e super difícil de liberar pelo plano de saúde (e olha que o meu plano de saúde no Brasil era incrível).

A gente tentou deixar marcado para sexta-feira (lembra que isso era quarta?) e eu fui para casa preocupada (o que só piorou quando procurei por hipotonia no Google).

Importante frisar: a hipotonia pode ser sim um sintoma de algo grave e eu sei que a gente não quer enfrentar diagnósticos difíceis, mas quanto antes soubermos, antes podemos intervir e ajudar nossos filhos. Portanto, vá atrás!

Meu bebê não sustenta o pescoço

No dia seguinte, eu não sei se ela piorou ou se eu passei a notar mais. Acho que, quando ele me disse que tinha que estar sustentando mais o pescoço, eu parei de segurá-la dando toda a sustentação (porque, afinal, era isso que eu estava fazendo).

Então, eu até tirei as fotos abaixo e vi que realmente não poderia ser normal. Ainda que fizesse muito tempo entre ela e as minhas primeiras filhas (minha mais nova tinha 7 anos), eu fui atrás de fotos para que pudesse comparar as posturas e posições.

Tinha também fotos dela lateralmente, mas não encontrei todas. Lembrando que, nessas fotos, ela tinha 2 meses e 5 dias.

Nessa idade, já é esperado que o bebê sustente a cabeça por um tempo em várias posições e consiga ficar de barriga para baixo (tummy time) sem bater a cara no chão.

Liguei para o neuropediatra novamente e, como ainda não tínhamos liberação para o exame, ele sugeriu que eu fosse para o hospital pediátrico em que ele era chefe da neurologia para que ela fosse internada e os exames fossem pedidos em caráter de emergência.

Exames no hospital

Fomos ao hospital pela manhã e a Abigail, então, foi internada para fazer os exames solicitados. Ficamos na área da emergência um tempão porque não conseguiam liberar quarto para ela.

Fizemos dois exames:

– Ecografia do cérebro. Foi rápido, tranquilo e o médico que fez o exame já pode nos dizer que tudo parecia bem nas imagens coletadas.

A ecografia do cérebro tem o objetivo de ver a estrutura cerebral, tamanho, formato, simetria etc.

– Eletroencefalograma. Esse era aquele que o médico queria fazer de 6 horas por causa dos espamos, mas não tinha disponibilidade, então fizemos de 30 minutos. Mas é quase impossível fazer eletroencefalograma em bebê porque eles precisam ficar quietinhos, preferencialmente dormindo. Inclusive, até deram um antialérgico para deixar a Abigail mais calminha.

E, de fato, ela foi calminha e cochilou. Mas demorou tanto para colocar todos os eletrodos na cabeça que ela acabou acordando. Enfim, tentei mantê-la calma e parada, mas notei que não deu muito certo.

A pessoa que fez o exame anotou que não foi possível chegar à conclusão nenhuma, felizmente o médico da Abigail era muito experiente e conseguiu interpretar os dados mesmo que não fossem perfeitos. E tudo indicou que estava normal.

O objetivo do eletroencefalograma é registrar a atividade elétrica cerebral e identificar problemas com essa atividade. No nosso caso, queríamos descartar algum tipo de epilepsia. O que foi descartado.

– Ressonância magnética. Esse era o exame que faltava e era um exame MUITO importante, porque também analisa a estrutura cerebral de forma mais profunda e pode detectar doenças mais específicas. Porém, para nossa tristeza, a máquina de ressonância do hospital estava em manutenção e eu teria que marcar fora do hospital.

Parênteses para complicação: liguei para todos os locais que poderiam fazer ressonância em Curitiba, poucos faziam em bebê e quem fazia só tinha agenda pra mais de um mês. Consegui um horário para o dia 24 de março, numa sexta, sendo que dia 26, domingo, nós estávamos de mudança para os Estados Unidos.

Vou contar sobre como foi a ressonância mais para frente. Antes, vamos terminar a história da nossa internação. Todos os exames deram normal e o médico resolveu pedir também um teste de Covid que só ficou pronto alguns dias depois. E ele falou para buscarmos a fisioterapia.

Off topic: A saga absurda da mamadeira no Pequeno Príncipe

Eu estava com a Abigail no hospital Pequeno Príncipe, hospital pediátrico referência no Brasil (e no mundo). Depois de algum tempo, dei fórmula para ela com água que eu já tinha levado na mamadeira (e pó que tinha na mochila).

Passaram mais algumas horas e eu queria dar mamadeira de volta. Mas não tinha mais água. Perguntei para a enfermeira se ela poderia me conseguir água e ela disse que eu não estava autorizada a dar nada que trouxera de casa para ela. Mas, detalhe, já fazia mais de três horas que estávamos ali e ninguém tinha trazido nenhum tipo de “comida” para a Abigail!

Ela foi chamar a chefe porque, afinal, a criança estava com fome. A chefe veio e me falou que não tinha a fórmula que a Abigail tomava (Enfamil). E disse que eu não poderia usar o leite que eu trouxe porque tinha que estar numa lata fechada! Porém, o Enfamil a gente só comprava online, não tinha como ir à farmácia buscar.

Diante da falta de solução, ela falou que, então, eles tinha que me ver fazendo a fórmula. Detalhe: foi tanta enrolação até tudo isso acontecer que eu acabei fazendo com um pouco de água que tinha numa garrafa antes de toda essa discussão. Depois eles vieram  “testemunhar” a próxima mamada.

De noite, meu marido trouxe outra fórmula fechada (que tinha que ser entregue para o banco de leite para que eles preparassem para a Abigail). Mas, como não sou boba nem nada, pedi para o marido trazer para mim água e eu usei para fazer com o pó que ainda tinha na mochila. Ainda bem, porque ninguém apareceu trazer mamadeira para a Abigail de madrugada.

Gente, com dois meses, pelo menos uma mamada ainda tem de madrugada, né? E quando ela acordasse com fome, não haveria tempo de ligar para a enfermaria e aguardar o pessoal preparar e trazer  (o que normalmente não é correndo, né?).

De manhã, a moça chegou com duas mamadeiras hahahahahaha. A que era pra ter vindo em algum momento na madrugada e nunca veio.

Fisioterapia para bebês: hipotonia, floppy baby

Saímos do hospital. Era domingo à noite e lá estava eu estava mandando mensagem para uma conhecida minha que trabalha com fisioterapia infantil: a Larissa, diretora da NeuroIntensiva. A clínica trabalha com reabilitação neurológica, então, ninguém melhor que ela para me ajudar com a fisioterapia indicada pelo neurologista.

Ela me falou que a clínica estava com a agenda cheia, mas iria ver a Abigail para mim no dia seguinte. Ela foi um verdadeiro anjo na minha vida porque me acalmou e disse que já viu muita criança hipotônica (com diversos problemas, síndromes e transtornos sérios) e que a Abigail não se enquadrava dentro da hipotonia que já tinha visto em sua experiência. Sim, ela deveria estar um pouquinho mais avançada, mas a fisioterapia iria ajudar nesse atraso.

Então, ela fez alguns exercícios com ela, me deu lição de casa e pediu para eu voltar na semana seguinte. E eu senti uma evolução incrível em poucos dias.  A primeira foto (abaixo), ela sentada sustentando super bem o pescoço, foi um dia depois. A segunda, ela sustentando bem a cabeça no tummy time, foi uma semana depois.

As semanas seguintes

Com os exames todos normais, não havia nenhuma possibilidade de diagnóstico até que fizéssemos a ressonância magnética. Mas o neuropediatra seguia incomodado, enquanto a fisioterapeuta seguia otimista. Não tínhamos muito o que fazer, a não ser esperar e seguir com a estimulação. (No meio de toda movimentação para a mudança internacional da família)

Ressonância magnética em bebê

Finalmente chegou o dia da ressonância magnética e, com bebê, é preciso fazer sob sedação. Se isso não fosse ruim suficiente, o bebê precisa estar em jejum pelo risco de engasgo e sufocamento. Eu não me lembro exatamente da orientação que recebi na época, mas me recordo que precisava acordar a Abigail porque o exame era cedo e não dar nada para ela até depois do procedimento. Mas, nesse aspecto, graças a Deus, ela ficou bem boazinha!

O exame é um pouco demorado e o pior, definitivamente, é você ficar lá na sala de espera enquanto seu bebê está sedado. Graças a Deus pela minha fé, que me sustentou enquanto eu aguardava e sabia que Jesus estava lá comigo e, ao mesmo tempo, com a Abigail. Viva o Deus onipresente!!

Se não bastasse tudo isso, eu tive o desprazer de ter uma médica anestesista super grossa. Ela veio falar comigo sobre os riscos da anestesia, mas com um tom como se eu estivesse escolhendo fazer a ressonância. “Você sabe que é super perigoso fazer sedação no bebê dessa idade? Tem vários riscos. Por que você está fazendo o procedimento?”

Sério, foi horrível. Aquela humanização maravilhosa, só que ao contrário.

Enfim, passou e viemos para os Estados Unidos antes do exame sair. E quando saiu, adivinha: tudo normal também!

Hipotonia do bebê e língua presa: que relação foi essa?

Pouco antes de eu mudar para os EUA, estava falando com uma amiga e ela me contou que o filho dela tinha tido espasmos similares aos da Abigail e ela tinha feito eletroencefalograma (que deu normal). E os espasmos pararam depois que ela fez a frenectomia (cirurgia de língua presa).

Ela já tinha me contado sobre o posterior tongue tie (freio de língua posterior) e como ele poderia limitar a movimentação do bebê.

O que eu não contei lá em cima foi que, quando estávamos indo fazer o eletroencefalograma, a enfermeira perguntou porque o exame tinha sido feito e eu comentei da hipotonia e atraso dos marcos de desenvolvimento. E ela DO NADA falou que uma amiga tinha um bebê atrasado no desenvolvimento motor que fez a cirurgia do freio da língua e a criança passou a fazer tudo em pouco tempo.

Comecei a pesquisar sobre o assunto e achei muitos “sintomas” na Abigail: desde a dificuldade com tummy time (super inusitado) como gases e dificuldade de amamentação.

Chegando aqui nos EUA, li muito sobre o assunto e achei um centro especializado. Fiz a freenectomia a laser e, na mesma semana, a Abigail começou a fazer coisas que não fazia: rolar estando de barriga pra cima até chegar na posição de barriga pra baixo; brincar de fazer barulhinhos e bolhas com a boca; colocar o pé na boca. Tudo isso em poucos dias após o procedimento.

Ela estava com pouco mais de quatro meses quando ela fez o procedimento. E a impressão é que literalmente desamarrou alguma coisa dentro dela no momento que aconteceu a frenectomia e músculos que estavam tensionados finalmente puderam se mover mais livremente.

Mas eu conto todos os detalhes dessa história da frenectomia, posterior tongue tie (e depois o freio do lábio) nesse link: hipotonia do bebê, freio da língua posterior, frenectomia. Um detalhe importante: Abigail passou no teste da linguinha na maternidade e numa segunda avaliação que pedi para a pediatra no Brasil fazer…

Hipotonia e hipermobilidade em bebês

Mas Abigail tem um pacote completo, rs. Além do freio da língua que “prendia” os músculos, ela tem também hipermobilidade que deixa tudo os ligamentos “frouxos”

A frouxidão ligamentar ou hipermobilidade pode estar ligado à hipotonia (a hipotonia é pouco tônus muscular). Mas eu só vim a saber disso agora, depois do 1 ano da Abigail, quando a gente começou com a fisioterapia para ajudar no desenvolvimento motor dela.

Sobre o atraso de desenvolvimento motor e por que começamos a fisioterapia, leia mais aqui neste link: meu bebê não engatinha e por que comecei fisioterapia com ela.

A hipermobilidade é uma deficiência na síntese do colágeno que faz com que os ligamentos fiquem frouxos. Existe muita gente com hipermobilidade da mais “simples”: aquele joelho que vai para trás quando estendido, cotovelo que “abre” mais de 18o°, entre outros sinais.

Aqui em casa, eu e meu marido somos assim. Logo, as meninas herdaram isso de nós. Mas a Abigail herdou num nível mais severo (a hipermobilidade tem diferentes níveis) e a dela prejudicou esse desenvolvimento motor – inclusive, as crianças com hipermobilidade são bebês que não gostam do tummy time, veja a coincidência.

Para saber mais sobre hipermobilidade, você pode ver esse link: hipermobilidade e atraso motor no bebê. Ainda estamos no processo com a Abigail, então com certeza tem mais coisa para adicionar nesse tópico, inclusive pedirei que a fisioterapeuta grave um vídeo nos explicando mais sobre o assunto.

Mas quis colocar aqui porque, quando eu pesquisei sobre hipotonia lá atrás, nunca tinha visto nada sobre essa relação com a hipermobilidade. Mas, agora pesquisando sobre hipermobilidade, encontrei… quem sabe seja algo para avaliar por aí também.

Um ano depois…

A Abigail já está com mais de um ano e vimos que ela sempre esteve um pouquinho depois nos marco de desenvolvimento (por isso, coloquei lá em cima o link sobre a fisioterapia), mas nunca vimos até agora outros atrasos (social ou cognitivo). Seguimos acompanhando e observando, mas a princípio está dentro do esperado para a idade

Porém, achamos que a fala pode melhorar (imagino que possa ter relação com a hipermobilidade, afinal, a língua é um músculo). Mas ainda estamos no processo de começar com a fonoaudióloga. Quando eu já tiver falando sobre isso, eu coloco um link aqui para esse assunto também.

Cada caso é um caso

A ideia de trazer esse relato aqui é poder contar um pouquinho da nossa experiência com esse termo hipotonia ou floppy baby. Mas, como falei, isso pode estar relacionado a diferentes questões e sugiro que você procure orientação pediátrica, neurológica e mesmo de um fisioterapeuta especializado.

O que a gente mais quer é ouvir que não tem nada de errado com nosso bebê, mas se tiver e a gente permanecer em negação, quem vai sofrer é ele! Não tenhamos medo do diagnóstico. Tenhamos medo de não ajudar nosso filho a se desenvolver tudo que ele pode.

Aos dois meses de idade, ouvi o neuropediatra dizer sobre a Abigail “seu bebê parece hipotônico”. Hipotonia em bebês não tem bons prognósticos quando você procura na internet, então, confesso que fiquei bem assustada.

Mas vou contar toda essa história nesse post. Porém, já aviso que esse post vai ter vários hiperlinks porque tem muita coisa relacionada, que vou contar em outros textos. Hoje, a Abigail está com mais de um ano, portanto muita água já rolou debaixo da ponte…

Espasmo/ convulsão em bebê

Voltando ao começo: quando Abigail estava com dois meses recém-completos, ela teve um movimento estranho quando fui colocá-la no trocador – parecia um reflexo de Moro exagerado (sabe aquele quando o bebê abre e balança os bracinhos como se tivesse se assustado?).

Além dos bracinhos se abrirem agitados, eles ficaram um pouco rígidos, os olhos dela ficaram meio fixos… a situação durou poucos segundos e pareceu uma convulsão muito breve. Isso aconteceu em três momentos distintos ao longo de 48 horas. (Esse vídeo do YouTube mostra um espasmo de bebê que lembrou um pouco o que a Abigail teve – só que dela durou um pouquinho mais de tempo).

Isso tudo aconteceu na segunda e terça do carnaval. Eu até pensei em levá-la à emergência, mas os hospitais em Curitiba estavam com pouco atendimento pediátrico, logo, as filas estavam gigantes. Então, fui para casa e na quarta de manhã liguei para um neuropediatra ótimo e conhecido.

(Foi ele que atendeu a Ana Júlia após nascimento, para acompanhar possíveis complicações do tempo que ela ficou sem respirar pós-parto. Leia aqui no Sofrimento fetal, como assim?)

Para minha alegria, a secretária disse que um paciente tinha acabado de desmarcar e conseguia encaixar a Abigail para uma consulta dali uma hora. Corri para o consultório para a avaliação.

Consulta com o neuropediatra

Assim que cheguei ao neuropediatra, ele fez vários exames e falou que a Abigail parecia hipotônica, um bebê molinho, sem firmeza. Alguns sinais:

• Ela não sustentava o pescoço como deveria quando de barriga para baixo (tummy time).
• Quando ele a segurava de barriga para baixo ou de lado, o pescoço não se mantinha firme
• O movimento de suas pernas e braços não era firme como deveriam ser na idade em questão
• Quando ele a levantava pelos braços, a cabeça não ficava firme, caía para trás
• Quando segurada debaixo dos braços, parecia que ia escorregar

Eu não lembro de todos os outros detalhes, mas ela tinha mais de dois meses com um corpinho parecendo de recém-nascido, sabe?

Ele sugeriu que buscássemos fisioterapia e, por causa da “convulsão” que eu tinha visto, ele queria fazer um eletroencefalograma de 6 horas – o procedimento é super difícil de marcar e super difícil de liberar pelo plano de saúde (e olha que o meu plano de saúde no Brasil era incrível).

A gente tentou deixar marcado para sexta-feira (lembra que isso era quarta?) e eu fui para casa preocupada (o que só piorou quando procurei por hipotonia no Google).

Importante frisar: a hipotonia pode ser sim um sintoma de algo grave e eu sei que a gente não quer enfrentar diagnósticos difíceis, mas quanto antes soubermos, antes podemos intervir e ajudar nossos filhos. Portanto, vá atrás!

Meu bebê não sustenta o pescoço

No dia seguinte, eu não sei se ela piorou ou se eu passei a notar mais. Acho que, quando ele me disse que tinha que estar sustentando mais o pescoço, eu parei de segurá-la dando toda a sustentação (porque, afinal, era isso que eu estava fazendo).

Então, eu até tirei as fotos abaixo e vi que realmente não poderia ser normal. Ainda que fizesse muito tempo entre ela e as minhas primeiras filhas (minha mais nova tinha 7 anos), eu fui atrás de fotos para que pudesse comparar as posturas e posições.

Tinha também fotos dela lateralmente, mas não encontrei todas. Lembrando que, nessas fotos, ela tinha 2 meses e 5 dias.

Nessa idade, já é esperado que o bebê sustente a cabeça por um tempo em várias posições e consiga ficar de barriga para baixo (tummy time) sem bater a cara no chão.

Liguei para o neuropediatra novamente e, como ainda não tínhamos liberação para o exame, ele sugeriu que eu fosse para o hospital pediátrico em que ele era chefe da neurologia para que ela fosse internada e os exames fossem pedidos em caráter de emergência.

Exames no hospital

Fomos ao hospital pela manhã e a Abigail, então, foi internada para fazer os exames solicitados. Ficamos na área da emergência um tempão porque não conseguiam liberar quarto para ela.

Fizemos dois exames:

– Ecografia do cérebro. Foi rápido, tranquilo e o médico que fez o exame já pode nos dizer que tudo parecia bem nas imagens coletadas.

A ecografia do cérebro tem o objetivo de ver a estrutura cerebral, tamanho, formato, simetria etc.

– Eletroencefalograma. Esse era aquele que o médico queria fazer de 6 horas por causa dos espamos, mas não tinha disponibilidade, então fizemos de 30 minutos. Mas é quase impossível fazer eletroencefalograma em bebê porque eles precisam ficar quietinhos, preferencialmente dormindo. Inclusive, até deram um antialérgico para deixar a Abigail mais calminha.

E, de fato, ela foi calminha e cochilou. Mas demorou tanto para colocar todos os eletrodos na cabeça que ela acabou acordando. Enfim, tentei mantê-la calma e parada, mas notei que não deu muito certo.

A pessoa que fez o exame anotou que não foi possível chegar à conclusão nenhuma, felizmente o médico da Abigail era muito experiente e conseguiu interpretar os dados mesmo que não fossem perfeitos. E tudo indicou que estava normal.

O objetivo do eletroencefalograma é registrar a atividade elétrica cerebral e identificar problemas com essa atividade. No nosso caso, queríamos descartar algum tipo de epilepsia. O que foi descartado.

– Ressonância magnética. Esse era o exame que faltava e era um exame MUITO importante, porque também analisa a estrutura cerebral de forma mais profunda e pode detectar doenças mais específicas. Porém, para nossa tristeza, a máquina de ressonância do hospital estava em manutenção e eu teria que marcar fora do hospital.

Parênteses para complicação: liguei para todos os locais que poderiam fazer ressonância em Curitiba, poucos faziam em bebê e quem fazia só tinha agenda pra mais de um mês. Consegui um horário para o dia 24 de março, numa sexta, sendo que dia 26, domingo, nós estávamos de mudança para os Estados Unidos.

Vou contar sobre como foi a ressonância mais para frente. Antes, vamos terminar a história da nossa internação. Todos os exames deram normal e o médico resolveu pedir também um teste de Covid que só ficou pronto alguns dias depois. E ele falou para buscarmos a fisioterapia.

Off topic: A saga absurda da mamadeira no Pequeno Príncipe

Eu estava com a Abigail no hospital Pequeno Príncipe, hospital pediátrico referência no Brasil (e no mundo). Depois de algum tempo, dei fórmula para ela com água que eu já tinha levado na mamadeira (e pó que tinha na mochila).

Passaram mais algumas horas e eu queria dar mamadeira de volta. Mas não tinha mais água. Perguntei para a enfermeira se ela poderia me conseguir água e ela disse que eu não estava autorizada a dar nada que trouxera de casa para ela. Mas, detalhe, já fazia mais de três horas que estávamos ali e ninguém tinha trazido nenhum tipo de “comida” para a Abigail!

Ela foi chamar a chefe porque, afinal, a criança estava com fome. A chefe veio e me falou que não tinha a fórmula que a Abigail tomava (Enfamil). E disse que eu não poderia usar o leite que eu trouxe porque tinha que estar numa lata fechada! Porém, o Enfamil a gente só comprava online, não tinha como ir à farmácia buscar.

Diante da falta de solução, ela falou que, então, eles tinha que me ver fazendo a fórmula. Detalhe: foi tanta enrolação até tudo isso acontecer que eu acabei fazendo com um pouco de água que tinha numa garrafa antes de toda essa discussão. Depois eles vieram  “testemunhar” a próxima mamada.

De noite, meu marido trouxe outra fórmula fechada (que tinha que ser entregue para o banco de leite para que eles preparassem para a Abigail). Mas, como não sou boba nem nada, pedi para o marido trazer para mim água e eu usei para fazer com o pó que ainda tinha na mochila. Ainda bem, porque ninguém apareceu trazer mamadeira para a Abigail de madrugada.

Gente, com dois meses, pelo menos uma mamada ainda tem de madrugada, né? E quando ela acordasse com fome, não haveria tempo de ligar para a enfermaria e aguardar o pessoal preparar e trazer  (o que normalmente não é correndo, né?).

De manhã, a moça chegou com duas mamadeiras hahahahahaha. A que era pra ter vindo em algum momento na madrugada e nunca veio.

Fisioterapia para bebês: hipotonia, floppy baby

Saímos do hospital. Era domingo à noite e lá estava eu estava mandando mensagem para uma conhecida minha que trabalha com fisioterapia infantil: a Larissa, diretora da NeuroIntensiva. A clínica trabalha com reabilitação neurológica, então, ninguém melhor que ela para me ajudar com a fisioterapia indicada pelo neurologista.

Ela me falou que a clínica estava com a agenda cheia, mas iria ver a Abigail para mim no dia seguinte. Ela foi um verdadeiro anjo na minha vida porque me acalmou e disse que já viu muita criança hipotônica (com diversos problemas, síndromes e transtornos sérios) e que a Abigail não se enquadrava dentro da hipotonia que já tinha visto em sua experiência. Sim, ela deveria estar um pouquinho mais avançada, mas a fisioterapia iria ajudar nesse atraso.

Então, ela fez alguns exercícios com ela, me deu lição de casa e pediu para eu voltar na semana seguinte. E eu senti uma evolução incrível em poucos dias.  A primeira foto (abaixo), ela sentada sustentando super bem o pescoço, foi um dia depois. A segunda, ela sustentando bem a cabeça no tummy time, foi uma semana depois.

As semanas seguintes

Com os exames todos normais, não havia nenhuma possibilidade de diagnóstico até que fizéssemos a ressonância magnética. Mas o neuropediatra seguia incomodado, enquanto a fisioterapeuta seguia otimista. Não tínhamos muito o que fazer, a não ser esperar e seguir com a estimulação. (No meio de toda movimentação para a mudança internacional da família)

Ressonância magnética em bebê

Finalmente chegou o dia da ressonância magnética e, com bebê, é preciso fazer sob sedação. Se isso não fosse ruim suficiente, o bebê precisa estar em jejum pelo risco de engasgo e sufocamento. Eu não me lembro exatamente da orientação que recebi na época, mas me recordo que precisava acordar a Abigail porque o exame era cedo e não dar nada para ela até depois do procedimento. Mas, nesse aspecto, graças a Deus, ela ficou bem boazinha!

O exame é um pouco demorado e o pior, definitivamente, é você ficar lá na sala de espera enquanto seu bebê está sedado. Graças a Deus pela minha fé, que me sustentou enquanto eu aguardava e sabia que Jesus estava lá comigo e, ao mesmo tempo, com a Abigail. Viva o Deus onipresente!!

Se não bastasse tudo isso, eu tive o desprazer de ter uma médica anestesista super grossa. Ela veio falar comigo sobre os riscos da anestesia, mas com um tom como se eu estivesse escolhendo fazer a ressonância. “Você sabe que é super perigoso fazer sedação no bebê dessa idade? Tem vários riscos. Por que você está fazendo o procedimento?”

Sério, foi horrível. Aquela humanização maravilhosa, só que ao contrário.

Enfim, passou e viemos para os Estados Unidos antes do exame sair. E quando saiu, adivinha: tudo normal também!

Hipotonia do bebê e língua presa: que relação foi essa?

Pouco antes de eu mudar para os EUA, estava falando com uma amiga e ela me contou que o filho dela tinha tido espasmos similares aos da Abigail e ela tinha feito eletroencefalograma (que deu normal). E os espasmos pararam depois que ela fez a frenectomia (cirurgia de língua presa).

Ela já tinha me contado sobre o posterior tongue tie (freio de língua posterior) e como ele poderia limitar a movimentação do bebê.

O que eu não contei lá em cima foi que, quando estávamos indo fazer o eletroencefalograma, a enfermeira perguntou porque o exame tinha sido feito e eu comentei da hipotonia e atraso dos marcos de desenvolvimento. E ela DO NADA falou que uma amiga tinha um bebê atrasado no desenvolvimento motor que fez a cirurgia do freio da língua e a criança passou a fazer tudo em pouco tempo.

Comecei a pesquisar sobre o assunto e achei muitos “sintomas” na Abigail: desde a dificuldade com tummy time (super inusitado) como gases e dificuldade de amamentação.

Chegando aqui nos EUA, li muito sobre o assunto e achei um centro especializado. Fiz a freenectomia a laser e, na mesma semana, a Abigail começou a fazer coisas que não fazia: rolar estando de barriga pra cima até chegar na posição de barriga pra baixo; brincar de fazer barulhinhos e bolhas com a boca; colocar o pé na boca. Tudo isso em poucos dias após o procedimento.

Ela estava com pouco mais de quatro meses quando ela fez o procedimento. E a impressão é que literalmente desamarrou alguma coisa dentro dela no momento que aconteceu a frenectomia e músculos que estavam tensionados finalmente puderam se mover mais livremente.

Mas eu conto todos os detalhes dessa história da frenectomia, posterior tongue tie (e depois o freio do lábio) nesse link: hipotonia do bebê, freio da língua posterior, frenectomia. Um detalhe importante: Abigail passou no teste da linguinha na maternidade e numa segunda avaliação que pedi para a pediatra no Brasil fazer…

Hipotonia e hipermobilidade em bebês

Mas Abigail tem um pacote completo, rs. Além do freio da língua que “prendia” os músculos, ela tem também hipermobilidade que deixa tudo os ligamentos “frouxos”

A frouxidão ligamentar ou hipermobilidade pode estar ligado à hipotonia (a hipotonia é pouco tônus muscular). Mas eu só vim a saber disso agora, depois do 1 ano da Abigail, quando a gente começou com a fisioterapia para ajudar no desenvolvimento motor dela.

Sobre o atraso de desenvolvimento motor e por que começamos a fisioterapia, leia mais aqui neste link: meu bebê não engatinha e por que comecei fisioterapia com ela.

A hipermobilidade é uma deficiência na síntese do colágeno que faz com que os ligamentos fiquem frouxos. Existe muita gente com hipermobilidade da mais “simples”: aquele joelho que vai para trás quando estendido, cotovelo que “abre” mais de 18o°, entre outros sinais.

Aqui em casa, eu e meu marido somos assim. Logo, as meninas herdaram isso de nós. Mas a Abigail herdou num nível mais severo (a hipermobilidade tem diferentes níveis) e a dela prejudicou esse desenvolvimento motor – inclusive, as crianças com hipermobilidade são bebês que não gostam do tummy time, veja a coincidência.

Para saber mais sobre hipermobilidade, você pode ver esse link: hipermobilidade e atraso motor no bebê. Ainda estamos no processo com a Abigail, então com certeza tem mais coisa para adicionar nesse tópico, inclusive pedirei que a fisioterapeuta grave um vídeo nos explicando mais sobre o assunto.

Mas quis colocar aqui porque, quando eu pesquisei sobre hipotonia lá atrás, nunca tinha visto nada sobre essa relação com a hipermobilidade. Mas, agora pesquisando sobre hipermobilidade, encontrei… quem sabe seja algo para avaliar por aí também.

Um ano depois…

A Abigail já está com mais de um ano e vimos que ela sempre esteve um pouquinho depois nos marco de desenvolvimento (por isso, coloquei lá em cima o link sobre a fisioterapia), mas nunca vimos até agora outros atrasos (social ou cognitivo). Seguimos acompanhando e observando, mas a princípio está dentro do esperado para a idade

Porém, achamos que a fala pode melhorar (imagino que possa ter relação com a hipermobilidade, afinal, a língua é um músculo). Mas ainda estamos no processo de começar com a fonoaudióloga. Quando eu já tiver falando sobre isso, eu coloco um link aqui para esse assunto também.

Dois anos depois…

A Abigail já completou dois anos e segue hiperflexível, porém já atingiu todos os marcos do desenvolvimento. Ainda há alguns músculos que precisam ser fortalecidos – típico da hipermobilidade – para que ela consiga desenvolver alguns próximos passos como, por exemplo, pular e subir escadas (ela ainda não tem força em uma só perna para sustentar o corpinho na subida). No post sobre hipermobilidade, atualizei sobre a visita a um especialista aqui nos EUA.

De qualquer forma, estamos com viagem programada para o Brasil e não vejo a hora de fazer duas coisas que tenho certeza que vão ajudar:

– nova frenectomia: sei que a língua dela não foi totalmente liberada e tenho certeza que algumas questões motoras dela estão relacionadas (rotação interna de quadril, por exemplo, que faz com que joelhos e pés fiquem para dentro).

– fisioterapia com a NeuroIntensiva: já conversei com a fisio que atendeu a Abigail quando ela era pequenininha para fazermos um intensivão enquanto estivermos lá!

Depois atualizo por aqui como foi :)